مقدمة:
يُعرَّف المرض النادر بأنه نادر إذا وُجد في أقل من شخص واحد لكل 2000 شخص، فهناك نحو 6000-8000 مرض نادر حول العالم، و350 مليون مريض في العالم. 75% من المرضى أطفال و30% من هؤلاء الأطفال يموتون قبل سن الخامسة. وتتميز هذه الأمراض بتنوع الاضطرابات والأعراض المصاحبة لها، والتي تختلف ليس فقط من مرض لآخر، ولكن - أيضًا - من مريض إلى مريض آخر يعاني المرض نفسه؛ لذلك فهي تشكل عبئًا ثقيلاً على المجتمعات.
وفي التاسع والعشرين من فبراير من كل عام، يفعل اليوم العالمي للأمراض النادرة تحت شعار (نادر.. لكننا أقوياء بكم)؛ بهدف رفع الوعي الصحي لدى المرضى وعامة المجتمع وصناع القرار حول أهم الأمراض النادرة الموجودة في المجتمع وآثرها في حياة المريض، وكيفية التغلب عليها.
التاريخ المعتمد عالميًا: 29 فبراير2012 م
التاريخ المعتمد محليًا: 7 ربيع الأخر 1433هـ
موضوع اليوم العالمي:
(نادر.. لكننا أقويــــــــــــــــــاء بكم)
يركز اليوم العالمي على ضرورة التعاون والتضامن بين مرضى الأمراض النادرة والمجتمع بكامله وتشجيع الدعم والبحث الطبي في حقل الأمراض النادرة.
الفئة المستهدفة:
- مرضى الأمراض النادرة وعائلاتهم.
- صانعو القرارات الصحية.
- المهنيون والباحثون الصحيون.
- الجمعيات الصحية والمنظمات المهتمة.
- المجتمع عامة.
الأهداف والرسائل العامة:
- دعم حق الوصول إلى التشخيص الصحيح من خلال (اختبارات الوراثة، وفحص الأطفال حديثي الولادة).
- السعي إلى توفير المعلومات الضرورية من الترميز والتصنيف، والعلاج عن بعد.
- تطوير المعلومات العلمية في (السجلات الطبية وقواعد البيانات، ومنصات البحوث الدولية المتعددة التي تركز على البحوث السريرية وتطوير العقاقير واختبارات التشخيص، وتدريب المهنيين).
- تخفيف العواقب الاجتماعية للمرض من خلال توفير الخدمات الاجتماعية المتخصصة التي من شأنها تحسين نوعية حياة المرضى وعائلاتهم مثل الرد الهاتفي على استفسارات المرضى، وخدمات الرعاية البديلة المؤقتة والبرامج العلاجية الاستجمامية.
- التركيز على توفير وجودة الرعاية الصحية المقدمة من خلال إيجاد شبكة مرجعية عالمية لمراكز الخبرة، ورعاية متعددة التخصصات.
- تحسين فرص الحصول على الرعاية الطبية والأدوية غير المتاحة للمرضى، وذلك من خلال إصلاح نظام الرعاية الصحية ودعم تسعير وسداد الأدوية.
- القضاء على عزلة المرضى وعائلاتهم ودعمهم وتمكينهم من المشاركة في بناء المجتمع.
• ولن نتمكن من الوصول إلى هذه الأهداف السامية حتى يكتمل التضامن بين المرضى والمجتمع بأسره على مستوى المنطقة والعالم أجمع.
شعار اليوم العالمي:
مراجع ومواقع الإنترنت التي يمكن الرجوع إليها:
لمزيد من الاطلاع
اضغط هنا